Une malade imaginaire.

Un petit rituel du commencement d'un blog . Une présentation . Ou plutôt ici, pourquoi je crée ce site .



Oui, doutez en vous . Cette envie, ce besoin, m'est venu tout simplement venu parce que je suis moi aussi, et comme malheureusement beaucoup
de personnes proches de vous, atteinte de

- LA FIBROMYALGIE -



Je pense que les fibromyalgiques doivent savoir aussi bien que moi la manière dont nous sommes incompris, ou bien pris pour des fous . Les médecins ne trouvent rien alors on nous envoie chez un psy . Puisqu'on ne peut pas mettre de nom sur ce que l'on ressent, personne ne nous croit . Les amis pensent que l'on simule et que c'est dans notre tête . La fatigue fini par nous exclure de la société . Pendant des mois et des mois, les examens continuent . Les médecins ne trouvent toujours rien . Et on commence à déprimer ... Ça continue . La maladie ne cesse de s'emparer de notre corps . Un jour, on ne peut plus pratiquer de sports . On doit aussi souvent arrêter ses hobbies . Nous n'arrivons plus à lutter contre la fatigue, en soirée . Nous avons envie de faire des tas de choses mais vidé de notre énergie on ne décolle plus de notre lit . Mon blog, c'est pour tout ça .



Vous trouverez alors ici, avant que j'y raconte ma vie et mes douleurs, ce qu'est vraiment la fibromyalgie . Ses symptômes, son diagnostic, ses éventuels traitements, ou encore comment gérer ses douleurs ...

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui touche 2 à 4% population mondiale dont plus de 2millions de Français . La maladie n'est pourtant pas encore reconnue en France, alors qu'elle l'a été en 1992 par l'Organisation Mondiale de la Santé .

* La douleur, se manifeste de diverses façons : aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, l'humidité, le stress, ou les positions prolongées . La douleur est permanente, son intensité varie, pouvant aller jusqu'à la douleur aiguë .

* La fatigue musculaire, qui peut aller jusqu'à l'épuisement .

* Le sommeil non réparateur .

Mais la fibromyalgie s'accompagne fréquemment d'autres signes tels que les céphalées, le syndrome de Raynaud, les infections urinaires, des signes dépressifs pouvant aller jusqu'à la dépression ...


Les malades doivent en plus de la douleur
faire front à des problèmes administratifs, financiers, l'incompréhension de leur entourage familial, relationnel, professionnel ...

Je vous mettrai, dans peu de temps, une photo avec tous les points de douleur . Mais elle est si forte à certains endroits qu'on a l'impression qu'elle est partout, qu'elle nous envahi . Mal aux articulations .
On ne peut plus écrire, on ne peut plus marcher . Je ne peux, personnellement, même plus rester debout plus de dix minutes sans souffrir et commencer à boiter . Les hanches font mal, le dos ...
Comme des coups de poignard .

Je le disais donc dans l'article ci dessus :
les fibromyalgiques doivent, non seulement faire face à leur maladie, mais aussi faire front à des problèmes administratifs, financiers, mais surtout à l'incompréhension de leur entourage .


La fibromyalgie, qui n'est en fait pas nommée comme maladie mais comme syndrome chronique, n'est en plus de ça pas une maladie montrant des lésions d'organes . C'est pourquoi lors des examens du type radio, scanner, etc, les médecins ne peuvent rien trouver . Vous avez mal partout, mais rien n'explique vos douleurs . La seule solution est alors de dire au patient que tout est dans sa tête, qu'il faudrait aller voir un psy . Mais la fibromyalgie est loin d'être une maladie psychiatrique .
Oui, jusque là, du moins ...


Je vous laisse imaginer . Vous êtes malade . Vous le savez, évidemment . Mais personne ne vous croit . Votre maladie n'est autre que psychologique .
C'est normal, puisqu'on ne vous trouve rien . Mais vous, vous êtes épuisé . Vous avez mal . Vous dormez peu, et en plus de ça, votre sommeil n'est pas réparateur . Vos amis rigolent même de vous, vous prenant presque pour un fou . Les médecins font pareil, d'ailleurs . C'est comme ça que plus d'1/3 des fibromyalgies souffrent de signe dépressif allant jusqu'à la dépression elle-même .

. . .


Le plus dur dans cette maladie est que pendant des mois, voire des années, on ne vous trouve rien .
Vous ne pouvez pas mettre de nom sur ce que vous avez .
Sauf que dans cette société, si vous ne pouvez pas dire aux gens ce que vous avez, vous n'avez rien ...

Le diagnostic est très difficile .
Les personnes atteintes de la fibromyalgie en témoignerons : Avant de trouver ce qu'ils avaient, les mois ont défilés . Cela fait, moi-même, trois ans que les médecins cherchent . J'ai enfin rendez vous chez un rhumatologue spécialisé dans le domaine .

Le médecin spécialiste vous pose des questions, vous tâte, et enfin : le verdict .

Mais une fois le verdict donné, les choses se compliquent . Jusqu'à présent, aucun médicament n'est en vente en Europe, pour la fatigue comme pour les douleurs . Un jour, il va arrivé des Etats Unis, mais allons savoir le prix . Certaines personnes réagissent bien aux anti-douleurs, mais après trois semaines de traitement, le corps s'habitue, et les médicaments ne font plus d'effet . La fatigue ne peut être soignée . La prise d'anti-dépresseurs est par ailleurs très fréquente pour "tenir le coup" .


Entre autre, pour aller mieux :

***** Ne pas oublier que l'on peut aller mieux,

guérir, à n'importe quel moment .

socio-professionnelle .

Cela augmente les douleurs .

* troubles du sommeil : sommeil non réparateur, même si certains dorment beaucoup . Peu ou pas de rêves,
et pour certains, rêves étranges ou cauchemars . Souvent difficultés à s'endormir, réveils fréquents, réveils précoces, fatigue dès le matin .

* troubles de la mémoire :

_ à court terme : on oublie où on a déposé ses clés, les trajets à prendre en voiture, etc .
_ à long terme : mal à rechercher des informations stockées dans le cerveau .
_ au travail : mal à suivre une conversation .

* troubles de l'attention, de la concentration, surtout
lors des ambiances bruyantes .
* plus on fait d'efforts pour être attentifs, plus
la fatigue augmente .
* plus l'asthénie est intense, plus l'attention est faible .
* anxiété .
* intolérance à beaucoup d'aliments .
* intolérance à beaucoup de médicaments .
* brouillard devant les yeux .
* articulation de la mâchoire douloureuse, avec céphalées, douleurs des oreilles .
* bouffées de chaleur, acouphènes .
* céphalées, migraines .
* hypersensibilité aux odeurs, au goût, au bruit .
* rhinite fréquente de type allergique, mais sans allergène retrouvé .
* syndrome de Raynaud .
* syndrome du canal carpien, avec souvent examen normal . **** ongles légèrement épaissis et friables .

* hyperesthésie cutanée, même le frôlement d'un vêtement ou des draps peut faire mal aux malades !
* douleurs à la station debout prolongée, la station assise prolongée . *** troubles de la marche .
* problèmes pour faire des gestes répétitifs, lever les bras en l'air, porter des objets, même légers .
* essoufflement sans cause retrouvée . ******* * impression de ne pas arriver à inspirer .
* blocage respiratoire . **************************** palpitations .
* nausées, lenteur de digestion, ballonnements, épisodes de diarrhées et de constipation .
* envie fréquente d'uriner de type cystite, mais avec examen normal .